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Parkinson: Le cri de détresse d'une Association de malades

par M. Aziza

  L'Association nationale des malades d'Alzheimer et de Parkinson a lancé un cri de détresse, à travers une lettre sollicitant l'intervention urgente du ministre de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière Abderrahmane Benbouzid, pour soulager la souffrance physique, psychologique et sociale des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les membres de l'Association rappellent dans la lettre que la maladie de Parkinson est une affection neuro-dégénérative grave, dont le traitement médicamenteux existant agit temporairement sur les symptômes sans toutefois arrêter son évolution.

« Certains patients (pas tous) pourraient pourtant être traités grâce à une solution thérapeutique chirurgicale, nommée stimulation cérébrale profonde », affirme l'Association. Une technique qui se pratique dans le monde entier sauf en Algérie et ce, depuis plusieurs années. Elle a des bénéfices considérables permettant à ceux qui étaient immobilisés de retrouver une vie fonctionnelle et autonome, selon les rédacteurs de la lettre.

Livrés à eux-mêmes, précisent les membres de l'Association, « certains de nos concitoyens, gravement invalidés par la maladie, cèdent à la tentation des hôpitaux en Turquie et ailleurs en Europe, à des prix dépassant tout entendement pour le commun des malades, et non sans risques d'être victimes de désillusion». L'association avait déjà contacté M. Guenane Lakhdar, Professeur en neurochirurgie à l'hôpital Mustapha Bacha d'Alger, qui s'est montré disponible pour effectuer les opérations. D'autant plus, disent-ils, que certains malades ont bénéficié, il y a plusieurs années, de son savoir-faire en tant que neurochirurgien expérimenté et aux compétences connues et reconnues dans le domaine de la neurostimulation cérébrale profonde. La vice-présidente de l'Association, Mme Madouri Halima, elle-même médecin et atteinte de cette maladie neuro-dégénérative depuis une dizaine d'années, a fait état de la souffrance qui ronge les malades, leur désarroi total et de leurs proches. Dans une déclaration à ‘Le Quotidien d'Oran', Mme Madouri a affirmé que cette technique qui était déjà pratiquée par certains services hospitaliers a été interrompue « pour des raisons qu'on ignore », dit-elle, en précisant que cette technique est à priori abandonnée pour des raisons financières, car les kits stimulateurs coûtent très chers. Cette dernière insiste sur la nécessité de relancer la neurostimulation au profit des malades atteints de Parkinson, dont le nombre ne cesse de croître, touchant des personnes de plus en plus jeunes, impliquant toutes les catégories sociales. « Une situation qui devient de plus en plus alarmante ».

Le Dr Madouri a ouvert une parenthèse pour affirmer que la forme précoce de la maladie (touchant les personnes âgées de moins de 50 ans), est très fréquente chez nous ainsi que la forme juvénile (touchant des jeunes de 27-29 ans). Les conséquences familiales et socioprofessionnelles sont désastreuses (relationnelle, perte d'autonomie, aménagement de poste de travail, invalidité, etc.), constituant un fardeau très lourd pour la famille, ainsi qu'un grand déséquilibre pour l'économie de santé, d'où la nécessité d'améliorer la prise en charge et de diagnostiquer la maladie précocement.

En matière de traitement, elle dira que très peu de médicaments sont disponibles dont la majorité sont des génériques avec des effets secondaires importants, en plus des ruptures de stocks, alors, que l'arrêt brutal du traitement chez une personne atteinte de Parkinson, peut être très néfaste et peut aboutir à un échappement thérapeutique, difficilement corrigible. Sans parler, précise-t-elle, de beaucoup d'autres traitements, entre anciens et nouveaux, et qui peuvent améliorer le quotidien des patients, notamment pour plus d'efficacité et aussi des traitements venant lever une situation d'urgence, dont elle a cité quelques-uns ( pompes à apomorphine, ou en stylos injecteurs, comprimés dispersibles de Lévodopa, comprimés à libération prolongée de Levodopa, forme inhalée de Levodopa, patchs de rotigotine etc…), et qui malheureusement, ne sont pas disponibles dans notre pays. Elle signale en outre l'absence de formation des professionnels de santé, tous grades confondus. La vice-présidente de l'Association reprend la revendication de l'association pour la création de centres ou plutôt d'unités de prise en charge des malades atteints de Parkinson, notamment dans les services de neurologie avec formation d'équipes multidisciplinaires prenant en charge la personne atteinte sur le plan psychologique, neurologique, rééducation, orthophonie, nutritionnel, etc., avec des séances de groupes de parole et d'éducation thérapeutique. Ces perspectives, assure-t-elle, ne sont ni impossibles, ni très coûteuses. Elles nécessitent une grande volonté, des personnes motivées et un soutien des autorités concernées.