Le coordinateur du réseau algérien des associations de lutte contre les myopathies (RAAM), M. Ahmed Bouchelloukh, lance un véritable SOS au sujet du calvaire que vivent actuellement les malades souffrant de myasthénie, maladie neuromusculaire, par manque d'un médicament, le Mestinon qui se trouve, selon lui, en rupture de stock depuis plus de deux ans.

« C'est un médicament vital, explique ce responsable, et dans le cas où il y a rupture dans le traitement, le malade ne peut plus ingurgiter de l'eau qu'il rejettera par le nez et il tombera immédiatement en crise myasthénique qui nécessite son évacuation urgente au service de réanimation». Il ajoute que la commande de ce médicament au niveau de l'unique laboratoire mondial, qui détient le monopole de fabrication, prend plusieurs mois. Et en Algérie, il y a une nouvelle loi qui exige que les spécifications de chaque médicament soient inscrites en arabe sur la boîte et dans la notice; la commande prend énormément de temps. «Un laboratoire algérien a pu ramener un quota de 30.000 boîtes de ce médicament, mais cette quantité est bloquée au niveau des douanes et elle ne peut être libérée qu'avec la dérogation du ministère de la Santé. Malheureusement, déplore M. Bouchelloukh, la direction concernée du ministère refuse de signer cette dérogation sous prétexte que le médicament n'est pas conforme. Entre-temps, il y a des malades qui meurent. Actuellement, nous avons trois malades au service de la réanimation du CHU de Constantine et ils sont 15.000 au niveau du territoire national». Il affirme que son association reçoit chaque jour des centaines de communications des malades en danger par manque de ce médicament.

 M. Bouchelloukh, qui est aussi président de l'association constantinoise de lutte contre les myopathies, qui compte 500 malades environ, a parlé aussi du phénomène des malades non déclarés par leurs familles, nombre qu'il a estimé entre 50.000 et 60.000 en Algérie et entre 2.000 à 3.000 dans la seule wilaya de Constantine. «Ces malades ne sont pas encore diagnostiqués. Savez-vous qu'il y a des familles où l'on compte jusqu'à 3 malades de ce type et qui éprouvent de la honte à révéler que leurs enfants sont myopathes. Aussi, ils les cloîtrent dans des chambres d'où ils ne sortent jamais. Ainsi, nous avons pu découvrir des cas d'enfants qui ont été enfermés de la sorte par leurs familles durant plus de 7 ans !». Il décrira ensuite la prise en charge des myopathes et leurs familles en matière d'orientation et d'accompagnement vers les structures de santé, pour l'obtention d'aides et de soutien. «C'est un combat au quotidien pour améliorer leur situation. Ils sont en majorité diagnostiqués et, à ce titre, le CHU de Constantine est le seul établissement qui fait un diagnostic exact. En second lieu, il faut citer l'accès aux appareillages car il existe un problème au niveau du fournisseur, l'ONAAPH, où des demandes attendent, depuis plus d'une année, d'être satisfaites. Un fauteuil électrique, par exemple, qui coûte 30 millions de centimes, est subventionné à 100 % par l'Etat. Mais, là aussi, il y a un problème : les appareils sont de marque anonyme et la pièce de rechange fait défaut. La seule avancée enregistrée dans la prise en charge des myopathes, souligne le coordinateur de la RAAM, réside dans leur scolarité, les établissements publics leur ouvrant largement les portes, et aussi dans l'aménagement des voies spécifiques d'accès des fauteuils roulants dans les établissements publics qui commencent à se généraliser.