Le ministre de la Santé, le professeur Abderrahmane Benbouzid, a annoncé, lundi, lors du 1er Congrès international sur les maladies rares, «la mise en place de mécanismes efficaces pour assurer aux personnes atteintes de maladies rares l'accès à des soins de santé de qualité». Le Pr Benbouzid a fait état de «l'engagement et l'appui des plus hautes autorités du pays, en tête desquelles le président de la République, M. Abdelmadjid Tebboune, qui suit de près et régulièrement tous les projets de transformation dans le système de santé avec pour objectif l'amélioration des prestations prodiguées au citoyen».

D'autre part, il a ajouté que les pouvoirs publics «n'ont ménagé aucun effort, que ce soit sur le plan financier, organisationnel ou de coordination», afin de mettre en place des «mécanismes efficaces» pour assurer à cette catégorie de patients des «soins de santé de qualité», considérant que cette approche appelle à une réponse efficace des gestionnaires et des professionnels du secteur de la santé.

Le ministre de la Santé a également rappelé les étapes franchies par l'Algérie en matière de prise en charge des maladies rares, dont la promulgation en 2013 d'un arrêté fixant la liste des maladies rares (au nombre de 28), la liste des produits pharmaceutiques destinés à leur traitement actualisée de 8 nouveaux médicaments, l'enregistrement des médicaments destinés au traitement de ces pathologies, ainsi que leur commercialisation par la Pharmacie centrale des hôpitaux (PCH) au profit des établissements hospitaliers assurant la prise en charge de ces patients. Autres décisions prises dans ce dossier, Benbouzid a cité la distribution de 43 médicaments aux patients souffrant de ces maladies depuis 2004, ainsi que l'enregistrement systématique de tout nouveau médicament innovant mis sur le marché international.

Par ailleurs, selon le ministre de la Santé, les établissements hospitaliers sont constamment dotés de ces médicaments malgré les restrictions budgétaires et les créances de ces établissements auprès de la PCH. Aussi, et en application des instructions du président de la République, Abdelmadjid Tebboune, plusieurs décisions ont été adoptées pour l'amélioration de la prise en charge médicale de cette catégorie de patients. Figurent parmi ces mesures la définition de ces maladies et la création d'un fichier national encadrant les traitements et les protocoles y afférents. La prise en charge des patients atteints de maladies rares impose plusieurs défis. Le plus important reste celui du diagnostic précoce des nouveau-nés, ainsi que la création d'une base de données sanitaire fiable réservée à ces pathologies, l'accompagnement thérapeutique et psychique des malades et le renforcement de la recherche scientifique.

Lors de cette rencontre internationale consacrée aux maladies rares, Benbouzid a aussi mis en avant la contribution de la télémédecine dans la prise en charge de ces pathologies, le développement du traitement génétique et la définition des traitements et des protocoles sanitaires adéquats.