LE CAP – Les technologies numériques révolutionnent nos vies quotidiennes. Les appareils portables surveillent nos mouvements, les algorithmes de mise en marché guident notre consommation et les médias sociaux façonnent notre vision du monde et de la politique. Même si de telles innovations ont leurs avantages, elles présentent des risques importants, notamment en élargissant potentiellement les inégalités actuelles des sociétés. Cette éventualité est particulièrement préoccupante lorsqu’il s’agit de la numérisation de la santé.

Le soutien et la mise à l’échelle d’innovations pour la numérisation de la santé ne sont pas vraiment des processus aisés. Des plus de 600 initiatives pilotes en santé mobile qui ont été entreprises dans la dernière décennie, très peu d’entre elles ont atteint une échelle de maturité et un nombre encore plus rare était viable. Malgré tout, certaines initiatives de haute visibilité en numérisation de la santé - comme MomConnect en Afrique du Sud et Mobile Academy, TeCHO et ANMOL en Inde - ont évolué, du moins en partie, des donations vers le financement de l’État. Ces changements font partie d’une vague soutenue d’enthousiasme pour le potentiel qu’ont les nouvelles technologies pour améliorer les réseaux de santé et par conséquent, la santé. Ils reflètent de grandes possibilités d’orienter la numérisation de la santé pour que tous les pans de la société en profitent.

Certes, des mesures sont déjà prises pour positionner des technologies numériques visant la santé en tant que force perturbatrice bienfaitrice. L’Organisation mondiale de la santé (WHO) a récemment annoncé la création d’une division de la santé numérique, ainsi que les lignes directrices sur les interventions en numérisation de la santé.

De plus, certaines initiatives déjà déployées mondialement offrent des perspectives prometteuses. Par exemple, les autorités publiques du Ghana, de l’Afrique du Sud et de la Tanzanie, entre autres, tirent avantage d’un accès quasi omniprésent des téléphones portables pour compléter les interactions limitées avec les prestataires de soins en transmettant des renseignements importants de nature médicale aux patients.

Les initiatives visant à doter les prestataires de soins en outils numériques - en Inde, par exemple - leur permettent d’éliminer l’archivage des dossiers médicaux sur papier peu commode et améliorer le contenu clinique de la prestation médicale (grâce à des algorithmes d’aide à la décision, des vidéos et d’autres contenus susceptibles d’enrichir les interactions entre les patients et les prestataires de soins). Des initiatives sont également en cours pour utiliser les technologies de chaînes de bloc pour effectuer des contrôles sur les transactions de financement et faciliter le versement ponctuel des salaires aux effectifs médicaux de première ligne.

Mais il n’y a aucune assurance que les innovations numériques en santé répartiront équitablement les avantages. C’est la raison pour laquelle, avant d’aller plus avant avec un nouvel outil numérique, il est primordial d’évaluer quelle clientèle est visée, l’intérêt des différents intervenants participant à sa mise au point et à son déploiement, ainsi que les implications et les coûts d’option tant pour les usagers que pour les réseaux de santé.

À commencer par l’accessibilité. Si un produit nécessite un degré élevé de connaissance des outils numériques, il pourrait bien être inaccessible à ceux qui n’ont déjà pas accès à l’éducation ou aux soins de santé; par conséquent, son adoption ne ferait qu’exacerber et consolider les inégalités. Pour optimiser la conception, la portée et l’efficacité des programmes de numérisation de la santé, les exigences des technologies doivent rejoindre les capacités des gens. L’intégration d’innovations doit comporter une dose d’humilité à l’égard des limites des technologies et du besoin pressant de renforcer les réseaux de santé pour s’assurer qu’elles servent tous les membres de la société.

La question suivante doit aussi être abordée : «Qui conçoit et met en œuvre les innovations dans le domaine de la santé – et qui en est responsable?». Au cours des dernières années, l’innovation passait par des collaborations entre les États, les donateurs, les ONG et les organismes de recherche. Dans l’ère numérique, de nouveaux intervenants - comme des exploitants de réseaux de communications mobiles et des entreprises de technologies - se joignent au processus, chacun étant doté de leurs propres vocabulaires, programmes et intérêts. Sans médiation, cette situation peut entraîner une dynamique faussée des pouvoirs, avec certaines initiatives devenant «trop importantes pour qu’on les laisse échouer» et des instances publiques ayant de la difficulté à exercer un contrôle.

Il faut aussi étudier les effets potentiels plus larges sur les utilisateurs. Prenons la question de la confidentialité des renseignements privés. Les programmes de numérisation de la santé peuvent aller de pair à la collecte de grandes quantités de données personnelles. Quand ces renseignements sont recueillis, ils passent par une série de canaux, rendant de plus en plus difficile leur dépersonnalisation. Ceci peut créer des risques majeurs d’empiétement de la vie privée, qui sont amplifiés par la tentation de rendre à l’état de marchandises les dossiers médicaux en les vendant à qui mieux mieux. Même si cela peut sembler être une simple méthode de générer des revenus additionnels pour soutenir et élargir les programmes de santé, la vente de renseignements personnels va à l’encontre de l’établissement de liens de confiance dans les réseaux de santé.

Heureusement, les instances de certains pays le reconnaissent et des efforts sont en train d’être déployés pour atténuer les risques envers la vie privée. L’Union européenne est à l’avant-garde sur ce front, grâce à l’adoption d’un cadre réglementaire général de protection des données. Quelques pays à faibles et moyens revenus emboîtent maintenant le pas en suivant son exemple par l’adoption de leurs propres normes de protection des renseignements personnels.

Mais réglementer des activités existantes n’est que la première étape. Étant donné l’impossibilité de prévoir les modes d’utilisation des données dans le futur, de solides structures de supervision qui favorisent la transparence et la responsabilité doivent être établies. Autrement, l’innovation numérique pourrait rapidement se transformer en une «nouvelle frontière» où tout est permis et où les personnes sont à la merci de n’importe quel nouvel innovateur d’envergure qui s’impose sur un territoire.

L’an prochain, le sixième symposium mondial sur la recherche pour les réseaux de la santé portera principalement sur le lien entre la gestion avisée de l’État, l’innovation et la responsabilité. Ce n’est que par une évaluation lucide des nouvelles technologies - notamment en déterminant qui en est responsable et qui pourrait être laissé pour compte si elles sont déployées - que nous pourrons nous assurer que la révolution numérique remplit ses promesses d’un meilleur bilan de la numérisation de la santé.

Traduit de l’anglais par Pierre Castegnier
1- présidente de Health Systems Global et professeure à la faculté de Santé publique de l’Université du Cap-Occidental de l’Afrique du Sud
2- professeure agrégée à la faculté de Santé publique et de Médecine familiale et de l’Université du Cap
3- directrice du Centre de ressources du réseau national de santé de l’Inde