SINGAPOUR - À l'Université de Californie à San Diego (UCSD), un programme appeléDernier cadeau offre aux patients en phase terminale la possibilité de contribuer à la mise au point de traitements plus efficaces. Leur situation particulière modifie le calcul habituel des risques et des avantages liés à la participation à une étude clinique portant sur un médicament non testé. Les chercheurs peuvent leur demander d'envisager de consentir à participer à la recherche d'une manière qu'ils ne demanderaient pas à des personnes en bonne santé ayant une longue espérance de vie, et les patients en phase terminale peuvent choisir de donner leur consentement alors que d'autres seraient moins enclins à le faire.

Les principales agences de recherche américaines, la Food and Drug Administration et les National Institutes of Health, ont récemment publié des déclarations fermes sur l'abandon des tests de médicaments sur les animaux. Elles reconnaissent aujourd'hui que les résultats de ces tests ne se traduisent pas par des conclusions pertinentes pour l'homme. Les patients en phase terminale peuvent offrir leur propre corps pour contribuer à cet effort croissant visant à rendre les tests de médicaments plus pertinents pour l'homme, en générant des données sur la manière dont les personnes, plutôt que les beagles ou les souris, réagissent aux nouveaux traitements, tout en réduisant les souffrances actuellement infligées aux animaux de laboratoire.

Avant de lancer Last Gift, les chercheurs de l'UCSD ont interrogé près de 500 personnes sur la recherche médicale en fin de vie. Plus de la moitié d'entre elles ont déclaré qu'elles seraient prêtes à renoncer à quatre semaines de leur vie pour participer à la recherche, même s'il ne leur restait que six mois à vivre.

Plus d'un tiers des personnes interrogées ont déclaré que si elles étaient atteintes d'une maladie en phase terminale, elles accepteraient d'être exposées à des agents pathogènes tels que les bactéries streptocoques, le virus de l'hépatite C et le paludisme, afin de contribuer à la mise au point de nouveaux traitements et vaccins. Les personnes recevant des soins palliatifs ont également exprimé le désir de «rendre la pareille». Pour beaucoup, l'idée de contribuer à la science a donné un sens plus profond à leur vie.

Actuellement, le programme «Last Gift» s'attache à comprendre où se cache le VIH. Les participants à cette étude sont infectés par le VIH et en phase terminale. Ils ne se contentent pas de donner leur corps pour que des recherches soient menées après leur mort ; ils participent également à des procédures invasives de leur vivant, notamment des biopsies, des ponctions lombaires et des prises de sang.

Davey Smith, chercheur principal de l'étude Last Gift à l'UCSD, déclare : «Il est incroyable de voir à quel point les participants à notre étude veulent donner de leur temps, de leur énergie et de leur corps littéral à la science. Ils nous poussent à en faire plus, plus vite». Pour la prochaine phase du programme, Smith et ses collègues développent des approches éthiques et scientifiques pour tester des traitements et des vaccins chez les participants au dernier don. M. Smith est conscient de l'avantage considérable que présentent les tests de médicaments sur les humains par rapport aux tests sur les animaux non humains : «Notre physiologie est tout simplement différente», explique-t-il. «Des milliers de médicaments jugés prometteurs chez l'animal ont échoué chez l'homme.» La recherche ne doit pas nécessairement porter sur un domaine lié à la maladie du participant. Par exemple, une personne atteinte d'un cancer avancé peut se porter volontaire pour un essai de vaccin contre une maladie virale infectieuse. L'essai impliquera une exposition délibérée au virus, afin de vérifier si le vaccin offre une protection.

Il n'est pas difficile d'imaginer un programme qui offre aux personnes dont l'espérance de vie est limitée un choix de projets de recherche en cours auxquels elles peuvent participer, laissant ainsi aux participants le soin de décider quelles sont les maladies ou les conditions médicales qui leur importent le plus. En offrant ce choix, on redonne un pouvoir aux personnes en fin de vie et on les intègre activement dans un effort humain plus large visant à améliorer la santé humaine.

En mai 2023, Richard Scolyer, un spécialiste australien du mélanome, s'est vu diagnostiquer un glioblastome, une tumeur cérébrale agressive. Les patients atteints de glioblastome ont généralement une durée de vie limitée.

Scolyer, qui a joué un rôle clé dans l'étonnante amélioration récente des taux de survie des patients atteints de mélanome avancé, a choisi de devenir le «patient zéro».patient zéro»dans un essai expérimental d'immunothérapie, utilisant un traitement qui a fait ses preuves dans le mélanome mais qui n'avait jamais été testé dans le glioblastome. «Les données que nous avons générées», a-t-il déclaré, «je sais qu'elles changent la donne, et si je meurs demain avec ces données, j'en serai très fier».

Il n'est pas nécessaire d'être chercheur pour apporter une contribution importante à la recherche médicale. De nombreux patients pourraient contribuer à la mise au point de médicaments plus sûrs pour soigner les maladies humaines, tout en aidant à réduire l'utilisation d'animaux dans la recherche. Des partenariats de recherche médicale productifs avec les mourants peuvent sauver des vies humaines, tout en donnant un sens aux derniers jours des patients en phase terminale. Des initiatives telles que le dernier don peuvent bénéficier à tous les êtres sensibles, humains et animaux.



1- professeur invité au Centre d'éthique biomédicale de l'Université nationale de Singapour - Professeur émérite de bioéthique à l'Université de Princeton

2- doctorant en immunologie à l'université de Cambridge et aux National Institutes of Health