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![]() ![]() ![]() ![]() Même si leur nombre est réduit à une vingtaine de
personnes recensées dans la wilaya de Chlef, les
«enfants de la lune», à travers une association créée en 2012, viennent de
bénéficier de divers équipements (lunettes spéciales et combinaisons entre
autres) et de médicaments de la part de l'APC de Chlef.
De son côté, la wilaya a débloqué une subvention à cette association qui
permettra d'apporter un soutien matériel à ses adhérents (malades). A titre de
rappel, on surnomme les patients atteints de la maladie de xeroderma
pigmentosum (XP) d' «enfants de la lune» car ils sont
contraints de sortir uniquement la nuit pour éviter toute exposition au soleil.
En effet, c'est une maladie génétique héréditaire rare, caractérisée par une
sensibilité extrême aux rayonnements ultraviolets (UV), présents dans la
lumière du soleil et dans certaines sources lumineuses artificielles.
En l'absence de protection totale, ils subissent des cancers cutanés et des dommages oculaires, parfois associés à des troubles neurologiques. L'Association bénéficie, également, d'une prise en charge psychologique aussi bien pour les enfants que de leurs parents. Quant aux enfants scolarisés, la direction de l'Education a doté les classes de vitres de filtres anti?ultraviolets. A noter enfin qu'en Europe et aux États-Unis, 1 à 4 personnes sur un million sont atteintes de cette maladie. Au Japon, dans les pays du Maghreb et au Moyen-Orient, 1 enfant sur 100.000 est victime de la maladie. |
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