Cet article est dédié en hommage à tous ceux et celles qui souffrent ou ont souffert des affres du cancer et ses conséquences non seulement sur le malade mais sur sa famille.

Il est dédié aussi plus particulièrement à un ami et confrère qui vient de nous quitter et qui, en plus des souffrances physiques qu'il a endurées, a énormément souffert moralement puisque, lui, il connaissait l'issue douloureuse car en plus d'être malade, il était médecin, ainsi qu'à son épouse également médecin qui, à l'instar de nombreux anonymes, ont affronté ou affrontent avec courage et dignité cette terrible épreuve.

Le plan anti-cancer initié sous la houlette du président de la République prendra bientôt fin (2015- 2019), il est encore tôt pour en faire une évaluation mais à la lecture de la feuille de route dont la coordination a été confiée au Pr. Zitouni, nous constatons que tous les aspects concernant la prévention, le dépistage, le diagnostic, le traitement avec toutes ses facettes, chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie ainsi que l'accompagnement psychologique, ont été largement abordés mais un volet important n'a pas eu la place qu'il mérite celle de la prise en charge de la fin de vie, sachant que le cancer malgré toutes les armes utilisées peut s'en sortir vainqueur dans beaucoup de cas et ce n'est pas pour saper le moral des malades et leurs familles mais c'est une réalité qu'on ne peut feindre d'ignorer et qu'il va falloir se résoudre à la confronter, les parents et familles ayant vécu ce drame sont bien placés pour en témoigner.

La majorité des cancers découverts tardivement ou d'emblée agressifs ou bien ayant rechuté après épuisement de toutes les possibilités thérapeutiques viennent doucement et lentement à bout du patient et laissent des traces indélébiles sur les proches.

Le seul bémol en l'absence d'un traitement radical est de tenter par tous les moyens de minimiser les souffrances physiques terribles du malade et psychologiques de sa famille et qui peuvent durer bien longtemps les mettant en total désarroi, les efforts du personnel médical et paramédical louables sont cependant tributaires des moyens mis à leur disposition; en fin de compte, c'est la famille proche qui en subit le plus et sur tous les plans, elle endosse des charges financières qui grèvent leur budget surtout quand il s'agit de personnes initialement démunies ou même de simples fonctionnaires aux ressources limitées ou des travailleurs libéraux de la classe moyenne, ces dépenses subies sont le résultat d'un ensemble de mesures qui s'imposent d'elles-mêmes souvent dès l'annonce du diagnostic et qui s'acharnent sur la famille de longs mois ou années, il s'agit de toute la panoplie d'examens complémentaires non disponibles ou non réalisables dans les hôpitaux publics en raison de pannes récurrentes et prolongées des appareils de scanner ou de l'IRM, ou de médicaments en rupture sinon d'accessoires indispensables dans de telles situations tels les matelas anti-escarres et assez souvent de bilans biologiques multiples et coûteux.

La famille prise par un sentiment tantôt de culpabilité bien qu'injustifiée, tantôt par compassion profonde, est prête à tous les sacrifices au détriment souvent de ses besoins les plus élémentaires.

Le malade en fin de vie doit être entouré constamment pour l'aider à surmonter ses souffrances physiques et psychiques, il nécessite par ailleurs des soins spécifiques pour atténuer ses douleurs multiples et bien souvent c'est la famille qui s'attelle à ce rôle alors qu'elle-même est dans le besoin d'être soutenue dans ces moments difficiles.

Etre présent avec le malade, cela suppose un chamboulement total des habitudes quotidiennes avec des conséquences souvent négatives sur le travail, la scolarité, la prise en charge des enfants, la relation dans le couple et dans bien des cas pour ceux éloignés des hôpitaux spécialisés des trajets aller-retour chers et pénibles et des nuits blanches astreignantes; un cocktail qui peut mener droit à l'épuisement physique et moral; ces tâches qui devraient être du ressort d'un personnel qualifié principalement représenté par l'assistante sociale et les infirmiers (ères) spécialisés(es) en nursing sont devenues malheureusement du ressort de la proche famille qui endure avec le mal de leur patient d'autres contraintes inéluctables.

Le malade en état de dépendance totale et subissant des douleurs parfois atroces ne trouve répit qu'une fois son heure venue; une délivrance pour lui et même et paradoxalement pour les êtres qui lui sont les plus chers incapables de lui être d'un grand secours et incapables de soutenir ce rythme infernal. C'est pourquoi les soins palliatifs doivent être considérés comme un volet important et une priorité dans la prise en charge des cancers au stade terminal et doivent donc intégrer pleinement le programme de lutte contre le cancer. Cette lutte comprend plusieurs aspects dont la cible principale est la douleur point d'achoppement de cette prise en charge de fin de vie; elle requiert la formation d'un personnel qualifié organisé en équipe comprenant le médecin, le psychologue, le diététicien, le kinésithérapeute, le pharmacien hospitalier, entre autres. Ceci passe nécessairement par la mise à disposition de toute la gamme de médicaments antidouleur et des moyens adéquats de leur délivrance comme les pompes auto- administrées. Il existe maintenant des solutions et ce n'est pas cher payé d'en assurer la disponibilité pour de tels malades. L'aménagement d'espaces dédiés dans chaque service ou pourquoi pas de services entiers qui offrent calme, sérénité et respect de l'intimité et donc de la dignité du malade et de ses proches durant cette rude épreuve est un impératif légitime. L'adaptation de la réglementation du travail, une nécessité pour ceux obligés de s'absenter pour accompagner les leurs dans des moments difficiles, est aussi à prendre en considération. Dans de nombreux cas, au drame de la maladie s'ajoute le drame de l'abandon de poste et ses conséquences incalculables sur l'équilibre familial.

Bien que cet aspect de fin de vie soit souvent lié aux cancers terminaux, les soins palliatifs ont leur place dans toutes les pathologies chroniques évoluant vers le décès prévisible. La population vieillissante ainsi que la transition épidémiologique font le lit de cas de plus en plus nombreux à prévoir dans un proche avenir; une stratégie de prise en charge doit être établie sans retard. L'implication de la société civile par le biais d'associations d'aide aux malades et leurs familles est à encourager. D'ailleurs, de nombreux acteurs activent sur le terrain mais vu l'énormité de la tâche, l'intervention des pouvoirs publics doit être la plus décisive car cela nécessite des ressources que ne peuvent assurer des particuliers malgré toute leur bonne volonté.