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La pandémie et les soins palliatifs

par Kseniia Shapoval*

KIEV - Lorsque la COVID-19 a frappé l'Ukraine, le spécialiste des maladies infectieuses Stepan Karabinyosh était au cœur de la crise. Alors qu'il travaillait jour après jour dans un service de soins intensifs, Karabinyosh a constaté que sa formation médicale l'avait préparé au défi pratique de traiter ses patients, mais pas au défi émotionnel d'annoncer à un nombre croissant d'entre eux qu'en raison du risque d'infecter leurs proches, ils mourraient très probablement sans pouvoir les revoir.

Mais Karabinyosh était mieux doté pour cette expérience qu'un grand nombre de ses collègues. Il avait suivi une formation supplémentaire en soins palliatifs - une approche multidisciplinaire pour optimiser la qualité de vie des patients en cas de maladie grave ou terminale.

Karabinyosh y a appris la difficulté de l'enseignement des soins palliatifs à ses dépens. Au début de sa carrière, il se sentait submergé par le fardeau de traiter des patients gravement malades. Bien qu'il ait eu peu de temps pour manger, il prit du poids. Il cessa de parler à ses amis et à sa famille et passa toutes ses journées à travailler et à dormir.

Puis, un jour, alors qu'il prenait les radiographies d'une septuagénaire, elle prit sa main et dit : « S'il-vous-plaît, faites quelque chose, mon enfant. Je suis en train de mourir ! » À ce moment-là, il vit sa propre mère. Il savait qu'il devait lui faire subir une procédure médicale à laquelle elle risquait de ne pas survivre, mais il lui était difficile d'aborder ce sujet avec elle. Il se rendit compte que s'il voulait continuer à travailler comme médecin, cela devait changer.

Après avoir reçu une formation en soins palliatifs, ces conversations sont devenues plus faciles. Il affirme que cette formation l'a aidé à développer des techniques d'écoute active, à établir des rapports et à créer de l'empathie. Cette formation en soins palliatifs l'a surtout aidé à séparer la personne qui a besoin de soutien, de la maladie qui doit être traitée. La capacité de répondre aux craintes des patients était particulièrement importante au début de la pandémie, alors que la meilleure façon d'aborder la COVID-19 devait encore être déterminée et que les options médicales étaient limitées.

Les soins palliatifs contribuent également à créer un espace de discussion sur la mort quand tous les moyens médicaux s'avèrent inefficaces. Les patients et leurs proches ignorent souvent l'évolution des maladies. Dans de telles circonstances, les soins palliatifs visent à aider à comprendre le pronostic et à mieux les préparer à la fin de vie.

Bien que la formation en soins palliatifs soit plus étroitement associée à l'amélioration de la qualité de vie des patients gravement atteints et en phase terminale, elle implique également des techniques pour soutenir les professionnels de santé qui font face au fardeau émotionnel de leur expérience au travail. Elle comprend des recommandations visant à prendre soin de soi, des mesures de soutien psychologique, en particulier pour le personnel médical qui travaille dans des environnements où ils sont amenés à perdre régulièrement des patients ou dans lesquels ils sont confrontés la perte de patients qui n'étaient pas censés mourir, comme les jeunes patients par exemple.

Ce type de soutien est aujourd'hui plus que jamais nécessaire. Durant la pandémie, les professionnels de santé ont été confrontés à des niveaux de stress sans précédent. Les taux d'épuisement professionnel, de dépression et d'anxiété chez les médecins, les infirmières et les assistants médicaux ont explosé. Un expert, écrivant dans la revue médicale The Lancet, a noté que l'impact sur la profession empêche de guérir de la pandémie et compromet plus généralement les soins de santé mondiaux.

Il est important de garder des professionnels expérimentés sur le terrain, en particulier dans les hôpitaux déjà à court de personnel. Moi-même et d'autres personnes sur le terrain avons constaté que les professionnels de santé ayant une formation et une expérience en soins palliatifs étaient mieux préparés à relever ces défis et à éviter l'épuisement professionnel.

De nombreuses organisations, dont la mienne, International Renaissance Foundation, soutiennent des initiatives visant à former davantage de professionnels de santé en soins palliatifs. Avec le soutien de l'équipe de soins palliatifs du Centre Ivano-Frankivsk et de la Fondation Mère Teresa, nous avons lancé des webinaires gratuits en ligne sur le chagrin et la perte pour les professionnels de santé. Nous avons également organisé trois cours pratiques à l'intention du personnel médical qui travaille depuis le début de la pandémie. Le programme comprenait une formation psychologique, des consultations de groupe et individuelles avec un psychologue et un aumônier, des prières, des visites virtuelles et des programmes artistiques. Plus de 50 professionnels de santé ont participé aux cours et tous ont noté une stabilisation de leur état psycho-émotionnel et de meilleures habitudes de sommeil.

Mais il reste beaucoup à faire. Pour se préparer aux futures pandémies et offrir de meilleurs soins en général, les soins palliatifs doivent être entièrement intégrés à l'assurance-maladie et faire partie intégrante de la formation. Le personnel médical doit faire des rotations en soins palliatifs pour obtenir une expérience pratique. De même que les stratégies de soins de santé sont réévaluées à la lumière de la COVID-19, les soins palliatifs doivent être reconnus comme un élément essentiel du processus thérapeutique.

*Responsable du programme de santé publique à International Renaissance Foundation