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La solution en déshérence de la crise de la tuberculose

par Joanne Liu (1) et Paul Farmer(2)

BOSTON/GENÈVE – Alors que l’innovation technologique est aujourd’hui si rapide, deux millions de personnes mourront cette année de la tuberculose, parce qu’elles sont trop pauvres pour assumer le prix du traitement. C’est une honte. Car la raison pour laquelle la tuberculose continue à tuer est simple : l’indifférence.

Cette indifférence repose sur une illusion mortifère : la tuberculose (TB) serait une maladie du passé – un fantasme qui persiste alors même que 10,4 millions de personnes ont contracté la maladie en 2016. Les malades de la tuberculose n’ont généralement pas les moyens d’attirer l’attention de l’opinion mondiale. Quoique la maladie puisse frapper tout un chacun, elle touche de façon disproportionnée les populations vulnérables vivant dans les camps de réfugiés, les bidonvilles ou les prisons.

Selon une autre illusion, nous disposerions en quantités des traitements nécessaires pour combattre la tuberculose, alors qu’elle continue de muter. Mais la TB multi-résistante (TB-MR) est une très sérieuse menace. On la qualifie parfois d’« Ebola avec des ailes » : les deux agents pathogènes ont des taux de mortalité similaires, mais la TB-MR se transmet par voie aérienne et se propage plus facilement. Les traitements actuels de la TB-MR comprennent un régime thérapeutique non dénué d’effets secondaires – certains médicaments doivent en outre être administrés par des injections douloureuses et quotidiennes – qui peut durer pendant deux ans.

Les options thérapeutiques contre la TB n’ont pour ainsi dire pas évolué pendant des décennies. Alors que les politiques de recherche et développement pour le SIDA/VIH et l’hépatite C continuent de donner des résultats, les moyens alloués à la R&D pour la TB demeurent très inférieurs.

Mais ce n’est pas tout. Au cours des quatre dernières années, les soins de la TB auraient dû connaître une révolution. Après cinquante années durant lesquelles aucune molécule nouvelle n’avait été trouvée, deux médicaments ont été autorisés, presque coup sur coup, la bédaquiline et le délamanide. Il aurait dû s’agir d’un moment historique dans la lutte contre la TB, notamment pour les malades que leurs traitements ne parvenaient pas à guérir.

On aurait pu s’attendre à voir se constituer une large coalition allant des autorités de santé aux soignants, des organismes de régulation aux assureurs et aux fabricants, qui se seraient précipités pour venir en aide aux malades ayant le plus besoin de ces nouveaux médicaments. Mais rien de tel n’est arrivé.

Tout au contraire. Les nouveaux remèdes ont pris la poussière sur les étagères des pharmacies générales. Depuis leur autorisation, seulement 5 % des patients qui en avaient besoin ont pu en bénéficier – une proportion dérisoire. Les derniers chiffres, notamment pour le délamanide, sont effrayants : au bout de quatre ans, 1 247 patients, en tout et pour tout, ont été traités dans le monde au moyen de ce médicament.

Nous le savions de source sûre, puisque ces patients ont été traités dans le cadre de nos programmes, et dans des pays où Médecins sans frontières ainsi que Partners in Health avaient contribué à l’autorisation puis au recours aux nouveaux médicaments. Avec le soutien d’Unitaid – par des canaux de financement provenant d’une taxe infime sur le trafic aérien destinée à lutter contre les problèmes de santé négligés dont souffrent les populations pauvres – nous avons lancé le projet EndTB, afin d’accélérer l’utilisation des nouveaux médicaments dans 17 pays aux prises avec des épidémies de tuberculose.

Il est bien triste de constater qu’il revient à des organisations non-gouvernementales et non à des gouvernements, à des institutions académiques ou à des compagnies pharmaceutiques d’encourager l’usage des nouveaux médicaments. Nous nous sommes décidés à agir parce que les programmes nationaux, à court d’argent, se montraient trop timides en matière d’adoption de nouveaux traitements, et parce que l’industrie pharmaceutique était réticente à déployer ses médicaments sur le marché des pays pauvres.

Jusqu’à présent, les informations que nous avons recueillies, indiquent que lorsque les nouveaux médicaments sont employés, les patients tuberculeux difficiles à traiter ont plus de chances de guérir et le font souvent plus rapidement. À l’échelle de la crise mondiale de TB, le travail d’EndTB n’est qu’une goutte d’eau dans l’océan. Mais il permet d’entrevoir pourquoi la réponse n’a pas été à la hauteur : un manque affligeant de volonté politique, d’imagination et de compréhension de l’urgence, qui a laissé des millions de personnes mourir sous les yeux de notre génération.

En septembre, les Nation unies tiendront leur première réunion de haut niveau sur la crise de TB. Les États membres devraient mettre l’occasion à profit pour s’engager à augmenter considérablement les financements des programmes de lutte contre la TB dans le monde et à revoir les modèles de R&D qui se sont avérés en cette occurrence inefficaces. Faute de quoi, on se souviendra de l’événement comme d’une absurdité supplémentaire – une de celles qui laissent des millions de personnes en souffrance, aux prises avec la maladie la plus mortelle au monde.

Ce qu’il nous faut, ce sont, plus particulièrement, des moyens plus simples, plus rapides et moins chers de dépister et de traiter la TB, et plus encore dans les localités éloignées et pauvres. Il nous faut de meilleurs outils pour prévenir les contagions et, en premier lieu, pour juguler les infections tuberculeuses latentes avant qu’elles ne nous tuent. Il nous faut bien sûr aussi un approvisionnement fiable en médicaments pour repousser la TB et ses formes résistantes.

Dans l’intervalle, les gouvernements des pays frappés par la tuberculose doivent utiliser les outils déjà disponibles – par exemple, en multipliant leurs efforts pour garantir à ceux qui en ont besoin l’accès aux nouveaux traitements comme la bédaquiline et le délamanide.

Une réunion à l’ONU est une occasion rêvée pour avancer. Bien qu’elle ne puisse résoudre du jour au lendemain la crise de TB, elle offre la possibilité de l’élever au statut d’« urgence de santé publique de portée internationale » attribué par l’Organisation mondiale de la santé, comme celle-ci l’a déjà fait après qu’ont éclaté les épidémies dues aux virus Ebola et Zika.

Les spécialistes de la santé publique savent parfaitement que la crise de TB est une urgence, comme le savent, bien sûr, les malades et leurs familles. Au moment où nous écrivons ces lignes, les traitements standard manquent, et des millions de personnes sont en silence infectées puis tombent malades. Au XXIe siècle, nous devrions tous en éprouver une honte profonde.

Traduction François Boisivon
1. Présidente internationale de Médecins sans frontières.
2. Cofondateur de Partners for Help - Est professeur en santé mondiale et en médecine sociale à la faculté de médecine de Harvard et chef du département d’équité en santé mondiale (Division of Global Health Equity) au Brigham and Women’s Hospital de Boston.