Les 16èmes entretiens du Centre hospitalo-universitaire d'Oran (CHUO) qui débuteront, aujourd'hui et se poursuivront jusqu'à jeudi, seront consacrés, pour la première fois, à débattre des maladies rares et orphelines, a-t-on appris, hier, de sources autorisées dans cet établissement hospitalier. Une centaine de communicants (80 pour être plus précis) et plus de 200 participants vont prendre part à ces 16èmes journées de l'hôpital d'Oran. Les maladies orphelines, le plus souvent méconnues du grand public, sont le sujet de plusieurs débats : sont-elles suffisamment prises en compte dans l'investissement médical ? Valent-elles le coup d'être traitées de manière égale, sachant que l'on ne connaît même pas l'origine de ces dernières ? Est-ce qu'une maladie orpheline influence-t-elle autant la vie du malade et celle de son entourage qu'une maladie aussi grave mais plus commune ? Autant d'interrogations que les intervenants auront à débattre durant deux journées. Il existe, selon les organisateurs, 35.000 Algériens atteints de maladies orphelines. «Toutes ces maladies rares ne sont pas forcément prises en compte, au même titre que les autres, et font, parfois, le thème de traitement forts coûteux, qui sont, pour la plupart, inaccessibles pour un grand nombre de personnes: même la CNAS ne s'évertue pas à en assurer la disponibilité. Mais ces traitements sont-t-ils approfondis? Existe-t-il toujours des recherches opérationnelles nationales pour améliorer la vie de ces malades ? Il est indéniable que les personnes atteintes de ces maladies vivent de façon très différente. Les autres personnes acceptent-t-elles, facilement, la présence de ces malades ? Quel regard porte la société sur ces maladies ?», s'interrogent les organisateurs. Ces maladies, peu connues, sont, donc, la cause de nombreuses interrogations, aussi bien au niveau scientifique (les innovations, les traitements dans ce domaine) qu'à celui sociologique. «Nous essayerons une approche à ces différentes questions, au cours de ces 16èmes journées, en nous appuyant sur les expériences de nos intervenants dont l'éclairage instructif devrait, sans nul doute, informer nos institutions, à propos des défis qui attendent notre communauté, les prochaines décades», affirme dans une lettre le Pr Berrabah, président du Conseil scientifique, qui préside le comité d'organisation de ces 16èmes journées scientifiques. Il est à noter que les maladies rares sont des maladies dont la prévalence est faible, entre 1/1.000 et 1/200.000, selon les définitions nationales. À ce jour, on estime qu'il en existe entre 5.000 et 8.000. Bien que chacune ne touche que peu d'individus, leur grande variété fait que le nombre total de personnes concernées dépasse le nombre de malades atteints de cancer dans certains pays. La grande majorité des maladies rares (environ 80 %) sont d'origine génétique. Souvent, les malades en souffrent toute leur vie (même si certains symptômes peuvent n'être présents qu'à certains stades de l'évolution de la maladie); dans le cas des maladies congénitales, le taux de mortalité à 5 ans atteint 30%.

On parle de maladies orphelines pour désigner celles pour lesquelles on ne dispose d'aucun traitement efficace; les traitements proposés pour ces pathologies se limitent à en diminuer les symptômes et, de fait, de nombreuses maladies rares sont aussi orphelines (mais on peut considérer que certaines maladies à forte prévalence mais pour lesquelles il n'existe pas de traitement, comme la maladie d'Alzheimer, sont orphelines, sans être rares).