Envoyer à un ami | Version à imprimer | Version en PDF

Quand le système de soins « oublie » le sens du mal

par Mohamed Mebtoul*

Nos recherches socio-anthropologiques menées depuis plus de 25 ans dans les structures de soins et dans les espaces domestiques aboutissent à déconstruire l'optimisme sociopolitique des pouvoirs publics concernant le fonctionnement du système de soins officiel perçu de façon dominante dans sa dimension quantitative, administrée et curative (nombre des structures et des professionnels de la santé, des consultations, etc.), « oubliant » de questionner dans toute son épaisseur, les sens attribués par les différents acteurs de la santé à leurs pratiques sociosanitaires.

Il s'agit de montrer les limites d'un volontarisme politico-administra tif aveugle qui opère en réalité dans un tissu social sous-analysé, des greffes précipitées et hasardeuses, pour accéder à la paix sociale. Ce déni du réel qui est celui des pouvoirs publics, situe plus clairement les origines des multiples dysfonctionnements relationnels, organisationnels et techniques, en faisant fi de toute politique publique dont la pertinence est de construire ses principaux référents à partir de la complexité et de la diversité de la réalité sociosanitaire. En relevant ici cinq enseignements majeurs qui résultent de nos recherches, l'objectif est de tenter d'accéder à une intelligibilité de certains enjeux au centre du mode de fonctionnement réel et non pas formel du système de soins algérien.

Les limites des rationalités a priori

Nos recherches microsociales focalisées sur les acteurs réels (professionnels de santé, responsables sanitaires, familles et patients), et les situations sociosanitaires vécues et interprétées par ces derniers, ont permis de montrer les illusions d'une construction par le haut du système de soins défini ici comme un système politique. Cette perspective très verticale ne pouvait que faire abstraction d'un triple questionnement : que disent et que font les personnes face à la maladie ? Comment se construit la décision du recours aux soins? Pourquoi optent-elles pour telle alternative et non pour une autre?

Les responsables sanitaires considèrent qu'il est rationnel que certains patients résidant à proximité de la polyclinique, s'y rendent pour se soigner. Or toute la pyramide verticale du système de soins est objet de contournement, de réinterprétations sociales par les malades et leurs proches selon leurs attentes et leurs contraintes. Les patients sont souvent à la quête de la proximité sociale et non pas uniquement géographique concernant les recours thérapeutiques. Ce qui les conduit à privilégier d'autres critères sociaux dans le choix du thérapeute : confiance, valorisation de l'écoute, influences sociales du réseau familial ou de voisinage, dans la construction de la réputation du « bon » médecin. Ceci montre bien que le système de soins ne se réduit pas à ses aspects médicaux et techniques. Il est en permanence traversé par des logiques sociales différenciées déployées par ses multiples agents sociaux. La compréhension de ces logiques peuvent être caractérisées comme des manières de faire et de dire face à la maladie. Autrement dit, le décryptage du sens profane du mal est une condition impérative pour tenter de réfléchir à des pistes de transformation adaptées à la société algérienne, pouvant s'opérer dans le champ médical algérien (Mebtoul , eds.,2015).

Le sens du mal

La question du sens désigne ici un mode d'interprétation de la maladie qui articule le ressenti de la personne à l'égard de ses douleurs, avec les contraintes familiales et sociétales. Individus et société se « conjuguent » pour produire une relation sociale réflexive des patients vis-à-vis de leur mal.

Par exemple, la recherche sur la diarrhée infantile menée en collaboration avec des pédiatres d'Oran au cours de la décennie 90, montrait que toutes les conditions scientifiques émises par l'Organisation Mondiale de la Santé, économiques (gratuité) et de sensibilisation des mères (spots quotidiens à la télévision), étaient réunies, devant en principe permettre aux mères d'adhérer au traitement du sel de réhydratation orale. Or, l'enquête de terrain montrait que toutes ces prescriptions étaient loin d'intégrer ou d'épouser le sens donné par les mères au sel de réhydratation orale. Celui-ci était nommé « sachet » par les mères, non-reconnu comme un « véritable » médicament perçu de façon banale et distribué gratuitement dans les pharmacies.

La non-prise en considération, le rejet ou le mépris à l'égard du sens profane du mal, va inéluctablement conduire à la multiplication des recours thérapeutiques qui se sont incrustées durablement dans la société. La quête de sens et de soins par les patients, est une dimension anthropologique majeure qui n'est pas propre à la société algérienne (Augé, Herzlich, 1984). Mais, elle est d'autant plus importante quand la confiance fait défaut dans la société.

Les sens attribués à un problème sanitaire donné par les personnes, résultent de leur histoire, de leurs contraintes et de leurs expériences sociales respectives. Les recherches sur le sens du mal, permettent de montrer que les patients et leurs familles sont incontournables dans tout processus de soins fortement lié au mode d'interprétation profane du mal (Mebtoul, 2007).

La famille productrice de santé

Nos recherches au sein des familles déconstruisent une évidence : celles-ci ne feraient que consommer des soins. A se limiter à ce pan de la réalité, le risque est l'occultation de toute la production de santé assurée de façon dominante par les femmes dans l'espace domestique et les hôpitaux. A vouloir trop considérer l'action du système de soins sur les familles comme une action à sens unique, le risque est de sous-estimer ou de déprécier tout le « sale boulot », représenté par le travail invisible, non-reconnu et gratuit assuré par les proches parents du malade, au profit de la société et des hôpitaux.

Ce travail invisible n'est jamais comptabilisé : veiller son enfant diabétique toute la nuit, arrêter temporairement son travail (mise en disponibilité) pour permettre à la mère de prendre en charge le proche parent malade, assurer toute la coordination des actions de santé : prendre la décision concernant les différents recours thérapeutiques, réaliser tous les examens complémentaires, s'informer des possibilités d'hospitalisation ou non dans un hôpital ou dans une clinique privée, errer d'une structure à une autre dans le but d'arracher le diagnostic, en particulier pour les patients anonymes non détenteurs d'un capital relationnel. Sans médecin de famille, les agents de la médiation sociosanitaires sont, aujourd'hui les proches parents du patient (information sanitaires, conseils, orientations, évacuation du malade, etc.). L'institution familiale est rarement questionnée sur ses contraintes quotidiennes (conflits, rapport entre les membres, etc.) par les professionnels de la santé pris dans les rouages d'un système de soins qui fonctionne dans une logique extérieure à la famille. Les ruptures fortes entre les différents acteurs de la santé, interdisent la construction d'un véritable partenariat avec les proches parents des malades ; d'où les malentendus, la défiance, les silences, les violences et les critiques acerbes des uns et des autres sur la prise en charge socialement fragilisée du patient chronique (Cresson, Mebtoul, eds., 2010).

Trajectoires des malades chroniques

La socio-anthropologie de la santé contribue à comprendre de l'intérieur et à décrypter les trajectoires des malades chroniques. La notion de trajectoire désigne l'ensemble des actes médicaux, techniques, psychiques et sociaux subis de façon discontinue par le patient chronique pendant une période donnée. Elle permet de saisir de façon dynamique l'évolution de la personne malade, en dévoilant les discontinuités et l'hétérogénéité des soins, les influences sociales du patient et ses multiples interactions avec les acteurs de la santé. La prise en considération par le médecin traitant des trajectoires des patients (qui ne se réduisent au terme réducteur d'antécédents familiaux), semble pertinente pour au moins trois raisons :

-Elle permet d'éviter les étiquetages négatifs rapides sur le patient et ses proches parents.

- Elle donne la possibilité aux spécialistes d'être informés sur les éléments saillants de la trajectoire du malade, en leur permettant d'établir plus rapidement le diagnostic.

-Elle opère un dépassement avec une prise en charge rapide, appauvrie et techniciste centrée uniquement sur le mal organique, oubliant les rapports multiples que le malade construit à l'égard de sa maladie. On évoquera ici l'importance d'une prise en charge bio-psycho-sociale, seule à même de réduire les incertitudes médicales (Mebtoul, Tenci, eds., 2014).

Pour une altérité des soins

La notion de soins a une double signification que la langue anglaise désigne par cure (soins techniques) et care (prendre soin de la personne). Autrement dit, les soins s'inscrivent fondamentalement dans une démarche globale, au sens où le corps organique (celui pris en charge par le médecin) et le corps social (celui de la personne) ne peuvent être fractionnés au risque de produire des sentiments de frustration et de défiance à l'égard des professionnels de santé (« il m'a remis en silence l'ordonnance sans rien m'expliquer » ; « Ils nous ont tués par leur silence » ; « Je fais confiance à mon médecin parce qu'il m'écoute attentivement »).

Une simple injection peut être interprétée par les patients de façon différente selon la manière dont elle est assurée par l'agent paramédical: « il a pris son temps, tout en dialoguant avec moi. Je n'ai rien ressenti ». « Il a été trop brutal. Il m'a fait mal ».

Enfin, l'accueil du patient (« ils m'ont rendu malade par leur accueil ») ne consiste pas à être reçu de façon banale et silencieuse par un agent de la sécurité. Il ne se réduit pas non plus à une simple orientation du malade. Il ne s'enferme pas enfin dans une simple logique de compassion à l'égard du malade. L'accueil est intrinsèquement un acte de soins. Il ne peut donc qu'être au cœur des interactions entre les professionnels de santé et les malades.

La double dimension des soins s'enracine fortement dans les rapports sociaux mis en œuvre dans une institution sociosanitaire donnée. Le déterminisme technologique est un mythe. En effet, l'usage et la maitrise de la technique médicale dépend de la matrice sociale, organisationnelle et relationnelle au cœur de l'institution sanitaire.

La qualité des soins reste indissociable de la dimension « prendre soin de la personne ». Le patient évoque de façon récurrente l'importance de la dignité sanitaire. « Il ne m'a pas donné de l'importance (« guema »). Santé et reconnaissance de la citoyenneté sont indissociables.

L'administration technique des soins, tout en se déployant dans une logique extensive et quantitative souvent aveugle, n'a pas permis aujourd'hui de produire une santé citoyenne. Celle-ci peut être définie par la reconnaissance sociale et politique de la personne (Mebtoul, 2013). On oublie souvent d'indiquer que la subjectivité des personnes recouvre toujours un enjeu politique majeur (Balibar, 2011) qu'on aurait tort de sous-estimer ou de passer sous silence.

Cet article est en partie issu de la conférence « 25 ans de recherche en socio-anthropologie de la santé : enseignements et perspectives », Atelier sur les « enjeux et les priorités de la recherche en santé », organisé par l'ATRSS (Oran), 28-29 juin 2017.

*Sociologue, GRAS, Université Oran 2

Références bibliographiques

Augé M., Herzlich, 1984, (eds.), Le sens du mal, Paris, Les Archives Contemporaines.

Balibar E., (2011), Citoyen sujet et autres essais d'anthropologie philosophique, Paris, PUF.

Mebtoul M., 2015, (sous la direction), les soins de proximité en Algérie. A l'écoute des patients et des professionnels de la santé, Oran, Harmattan-GRAS

M. Mebtoul.M., 2007, Sociologie des acteurs sociaux, médecins, patients et ouvriers (Algérie), Oran, OPU.

Cresson G., M. Mebtoul M., 2010 (sous la direction), Famille et santé, Rennes, ENSP.

Mebtoul M., Tennci L. , 2014, (sous la direction),

Vivre le handicap et la maladie chronique, les trajectoires des patients et des familles, Oran, GRAS.

Semmache M., 2013, Itinéraire d'une personne atteinte de myopathie, Oran, Dar el Adib.

Olive J.L., M. Mebtoul.M., 2010, (sous la direction),

Les soins, sociomorphose, Perpignan,

Presse Universitaire de Perpignan.

Mebtoul .M, 2013, La citoyenneté en question, Oran, Dar El Adib.